Flo e Clue, due popolari App di Period-Tracking, hanno recentemente introdotto strumenti in grado di valutare il grado di rischio per una donna di contrarre una malattia dovuta allo squilibrio ormonale conosciuta come sindrome dell’ovaio policistico. Solo a Settembre, più di 636.000 donne hanno consultato Flo, e più del 38 % di esse hanno consultato di conseguenza i propri dottori chiedendo informazioni riguardo al disordine ormonale. Ma ciò che molte donne che hanno utilizzato Flo e Clue potrebbero non sapere è che le app non hanno condotto studi clinici di alto livello che possano difendere l’accuratezza della loro valutazione o le potenziali conseguenze inintenzionali di esse, come ad esempio la sovradiagnosi. Il risultato, secondo alcuni esperti, è che questi nuovi strumenti potrebbero portare alcune donne ad auto diagnosticarsi come affette da disturbi ormonali che non hanno mai avuto prima o che non presentano significanti ripercussioni sulla loro salute.
Il Dottor Jennifer Doust, professore di epidemiologia clinica alla Bond University nel Queensland, che ha studiato nel dettaglio la sindrome da ovaio policistico, conosciuta come PCOS, ha dichiarato: “tanta gente potrebbe essere portata a convincersi di avere un problema che in realtà non ha assolutamente nessuna conseguenza clinica”. Le valutazioni sanitarie di Flo e Clue rappresentano un’importante svolta nella medicina digitale. Le App, volte a valutare la salute, hanno aiutato per anni la gente a collezionare e conservare i propri dati riguardanti il battito cardiaco, il ciclo del sonno o quello mestruale. Ma ora alcune di queste App si stanno spingendo oltre, utilizzando i dati raccolti per cercare di prevedere i rischi individuali legati ad esempio alla condizione del cuore. In altre parole, queste App stanno spostando il loro raggio d’azione dalla raccolta dei dati clinici dell’individuo alla valutazione medica di essi. Mentre alcune di queste App possono essere utili e possono anche essere in grado di aiutare le persone, valutare la loro precisione è veramente molto difficile. Delle migliaia di App presenti nei più importanti App Stores, la maggior parte non presenta prove di alto livello a sostegno della loro accuratezza, come dichiarato nei recenti studi effettuati dal Nature Digital Medicine. E finché queste App promettono vaghe promesse riguardanti la salute, come ad esempio un incremento del benessere, e non dichiarano di diagnosticare malattie o di curarle, non è neanche necessario per queste App presentare prove riguardanti l’efficacia delle proprie valutazioni per il controllo da parte della Food and Drug Administration. Il Dottor John Torus, direttore della divisione psichiatria digitale al Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston, uno degli autori dello studio di Nature Digital Medicine, ha dichiarato: “è certamente diventata una situazione confusa per il consumatore, che entra negli App Stores e trova App che gli promettono di aiutarlo ad imparare nozioni riguardanti la salute mentale, la PCOS, o i problemi legati al cuore e al diabete. Abbiamo veramente bisogno di questi aiuti?” Flo, che vanta più di 30 milioni di utilizzatori attivi, e Clue, che ne vanta più di 12 milioni, partono con buone intenzioni. I loro sviluppatori hanno dichiarato di aver lavorato con esperti medici per sviluppare la App e che hanno basato le valutazioni contenute in essa sulle linee guida della medicina internazionale per il riconoscimento della PCOS. Le App contengono anche numerosi richiami al fatto che le loro valutazioni non possono sostituirsi a una vera diagnosi.
Ma più recentemente, Flo ha descritto il proprio servizio come uno “strumento digitale di pre- diagnostica” in grado di aiutare le donne a scoprire se sono affette dalla PCOS e anche tranquillizzare coloro che sospettano di averla. Clue ha dichiarato che il suo “Modello Statistico Probabilistico legato allo squilibrio ormonale offre una valutazione intelligente che può essere condivisa con il proprio dottore”. Una Manager della San Francisco Bay Area, intervistata dal New York Times, ha dichiarato di aver utilizzato Flo e di aver ottenuto da esso più informazioni sulla PCOS di quante ne abbia ricevute dal proprio dottore. Ma Sasha O’Marra, una Copywriter di Toronto che ha provato la versione Beta di Flo a Luglio, ha dichiarato di aver trovato la valutazione dell’App irresponsabile. La App ha segnalato che i sintomi dichiarati da O’Marra, acne e cambiamenti nel ciclo mestruale, possono indicare uno squilibrio ormonale che probabilmente rappresenta una manifestazione di PCOS. Lei ha provato a contattare la compagnia su Twitter, spiegando che il suo periodo mestruale è cambiato solo perché lei aveva cambiato marca di pillole anti concezionali. “E’ veramente sconvolgente per me” ha dichiarato Miss O’Marra in un’intervista. “Dire alle persone che possono essere affette da qualcosa come la PCOS senza comprendere il contesto in cui i loro sintomi sono collocati è veramente rischioso.”
La compagnia ha risposto su Twitter: “Qui a Flo, utilizziamo algoritmi approvati dalla medicina.” Ha spiegato inoltre che gli algoritmi prendono in considerazione molteplici fattori. “Se si manifestano certi sintomi, noi incoraggiamo l’utilizzatore a visitare un dottore solo per accertarsi che tutto vada bene.”
In una mail, Flo ha dichiarato che la App contiene un messaggio che dichiara che le valutazioni riguardanti la PCOS all’interno dell’App non sono adatte per donne che utilizzano metodi anti- concezionali.
La PCOS è una malattia prevalente nelle donne in età fertile. I sintomi possono comprendere elevati livelli di testosterone, periodi mestruali irregolari e crescita anormale dei peli facciali. La sindrome può rendere il concepimento senza trattamenti di fertilità più difficile per alcune donne. Le App che valutano il rischio di PCOS sono molto semplici da utilizzare. Dopo che le persone hanno completato il questionario, le app dicono loro se i loro sintomi sembrano suggerire uno squilibrio ormonale e raccomandano di rivolgersi al medico.
Uno studio del 2017 che ha coinvolto circa 1400 donne che hanno ricevuto una diagnosi positiva alla PCOS, hanno dichiarato di essersi rivolte ad almeno 3 esperti prima che la sindrome fosse identificata. Flo e Clue valutano il grado di rischio per l’individuo di essere affetto da PCOS tramite un questionario basato su domande molto specifiche come ad esempio: “cambiamenti nel ciclo mestruale rappresentano un sintomo della PCOS, il tuo ciclo mestruale è regolare?”. “C’è una specie di suggerimento contenuto nelle stesse domande, giusto?” chiede il Dottor Doust della Bond University. “Se eri già convinto di essere affetto dalla PCOS, allora il modo in cui è formulata la domanda ti fornisce già un suggerimento su ciò che devi dire per ottenere la risposta che cerchi.”
Traduzione di Carlo Minopoli
Articolo originale: https://www.nytimes.com/2019/10/27/technology/personaltech/health-apps- hormonal-disorder-pcos.html
